| Ада | Дата: Понедельник, 22.05.2017, 17:53 | Сообщение # 1 |
|
Группа: Постоянные участники
Сообщений: 1150
Статус: Offline
| Соня Шаталова: Помощь заблудившемуся миру
Как-то Соня призналась: «Мне невозможно не писать стихи. Иначе я умру от боли. Лопну от напора слов в голове». Она чувствует в словах особую, очень странную силу. Ту, которая может менять мир.
Вот стихотворение, которое Соня написала в восемь лет:
Костер горел, и пламя пело
О Солнце и о гордости людей.
И голова моя горела
От горечи прожитых дней.
Мне скоро девять. Это вечность
В сравненьи с временем костра.
Но он согрел людей.
А я? <…>
Костер заплакал, догорая.
С поленьев капает смола.
И плачу я. Ведь дорогая
Цена безмолвья. Боже, дай слова!
А вот — в одиннадцать:
Мне почему-то очень надо
Стекло бордовое заката
В оранжевое утро превратить.
Своею радостью окрасить
Дома, заборы,
Плачем и слезами
Омыть все окна и дороги.
Весь мусор жизни
Мощным током крови
Снести и в своем сердце сжечь.
И это все не жертва, нет.
А просто помощь заблудившемуся миру.
И — в двенадцать:
На Ахмадуллину
И возносится на крыльях,
Мокрых и лохматых крыльях,
Из сегодня во вчера
Душа убитого дождя.
У Сони абсолютная грамотность и фотографическая память.
Когда училась в школе, известный профессор, преподаватель Лондонского университета Борис Галицкий, решал с ней сложные логические задачи и был ошеломлен: она за одну минуту справляется с тем, что его английские студенты и за час не могут осилить.
Но пока поэзия побеждает математику.
В семь лет Соня написала свой первый стих. И тогда же сама для себя придумала: она будет созидать слово. Стихотворное, прозаическое и молитвенное.
И сегодня, в свои двадцать лет, Соня тоже держится за это.
Тут надо как-то набрать воздуха и объясниться с читателем. У Сони Шаталовой — тяжелая форма аутизма. Она — немая. В четыре года врачи поставили ей диагноз: глубокая умственная отсталость. Диагноз этот отменили в Сонины четырнадцать.
Внешний рисунок событий таков: до полутора лет Соня была здоровым ребенком, пошла в одиннадцать месяцев, речь развивалась, четко произносила: мама, папа, баба… Потом сделали прививку. Наверное, даже не в прививке дело, говорит Женя, а в чем-то другом, но уже через сутки все в Соне стало «схлопываться»: ни с кем не хотела контактировать, совершенно перестала говорить, не делала ничего из того, о чем ее просили.
Когда в Сонины уже почти четыре года врачи официально объявили: «ранний детский аутизм», родители были в шоке. Один профессор сказал Жене, что без нее Соня не проживет и дня. И еще сказал: ищите, кто может ей помочь.
Помогать не брался никто.
* * *
Не знаю, конец иль начало,
Сон или, может быть, бред —
Только песня вдруг замолчала,
И в доме погашен свет.
Забивают в ставни гвозди,
Закрывают дверь крестом.
Разошлись хмельные гости,
Умирает старый дом.
Не могу никак проснуться,
Прекратить ночной кошмар.
И глядят пустые блюдца,
Бьется об стекло комар.
Это стихотворение семнадцатилетней Сони.
В психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) Жене сказали: «Какие консультации? У нас для таких детей ничего нет. Если вы согласитесь сдать ее в интернат — мы вам поможем быстро оформить документы».
Первой откликнулась Галина Кирилловна Торлак, школьный психолог. Она сказала: давайте попробуем. И начала с Соней играть. Четырехлетняя Соня ей поверила и пошла на контакт. Потом Галина Кирилловна станет первой учительницей Сони. И благодаря ей Соне удастся окончить начальную школу, обычную, по месту жительства, в подмосковном Краскове.
Торлак усиленно изучала аутизм в то время, когда у нас и слова-то такого не знали, и потом еще долгие годы неотлучно была в контакте со всеми специалистами, занимающимися Соней, — и из Центра лечебной педагогики, и из реабилитационного центра «Наш солнечный мир», и из Института коррекционной педагогики. Все эти центры и институты Женя находила сама, в одиночку, ощупью, по наитию. Интернета тогда у нее не было, сарафанное радио, говорит, подсказывало.
Когда Соню пытались научить читать и писать — абсолютно ничего не получалось. Опять же официально Соня была признана врачами «необучаемой».
Потом Женя отвела шестилетнюю Соню в Центр лечебной педагогики. Там одна из форм обучения — «метод глобального чтения»: учат читать не по буквам, а сразу по словам. И вот едва началось первое занятие, вышла к Жене в коридор педагог с ошеломительным известием: учить Соню не надо, она уже умеет читать. Через два месяца так же неожиданно выяснилось, что Соня и пишет. Сама Соня — потом, письменно — объяснит маме, что умела читать и писать всегда.
В восемь лет Соня принялась (с подачи поэта Виктора Кротова) придумывать «афоризмы-определения». То есть заново составляла слова. Словарик получился длинный. Полторы сотни слов. Я выбрала семнадцать.
1. АЗАРТ — такое увлечение, когда ничем другим заниматься невозможно, пока силы есть.
2. БАБОЧКА — главная примета летнего счастья.
3. ВЕТЕР — воздух, который не любит покоя.
4. ДУША — это пустота в человеке, которую он заполняет Богом или Сатаной.
5. ИГРА — взаправдашняя понарошность.
6. ИМПРОВИЗАЦИЯ — игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро получилось что-то новое.
7. КОШКА — уютный символ независимости.
8. МАСКА — лицо одного выражения.
9. МУЗЕЙ — консервы времени.
10. МЫСЛЬ — самая мощная после любви сила в мире.
11. НОЧЬ — черный зонтик со звездами.
12. СКОБКИ — это стенки для слов.
13. СПИРАЛЬ — застывшая в танце прямая.
14. СТОЛ — площадь, на которой разыгрывается жизнь тарелок и всего остального, что на нем оказывается.
15. УРАГАН — сошедший с ума ветер.
16. УХО — ловушка для звуков.
17. ШАР — куб без углов и ребер.
Один мой друг, прочитав Сонин словарик, воскликнул: «Ничего себе! В восемь лет!»
Другой ему — возмущенно: «Да при чем тут восемь лет?! Ты в свои шестьдесят до такого додумался?»
А я мстительно загадываю: если проверить тех врачей, что поставили Соне диагноз «глубокая умственная отсталость», насколько утешительны — и для кого именно — будут результаты?
Женя как-то сказала о неподвижных и немых детях-инвалидах: «Кто знает, может, они лежат и молятся за нас?» Так вот спрашиваю: «Почему?»
Оказывается, Женя знала такого ребенка. Как он изменялся, когда видел икону! Это молитвенное сосредоточение ни с чем не спутаешь. Он молился на такой, наверное, глубине, где язык не имеет значения. В нем была какая-то абсолютная собранность — при абсолютной его неподвижности. Он даже мизинцем не мог пошевелить. «Но, боже, скольких людей он успел отмолить, которые и не догадываются об этом», — говорит Женя. Этот мальчик был сыном их друзей. Он умер в шесть с половиной лет.
* * *
Где зарывают свои таланты люди?
В какие тихие места уходит
сердца дрожь?
Видит душа или нет, что беднеет?
Соня — в 9 лет.
* * *
Маленькая, обаятельная, мягкая, спокойная, приветливая, улыбчивая, доброжелательная, легкая, солнечная Женя стучалась (и стучится) во все двери, пробивала (и пробивает) все стены, била (и бьет) во все колокола, выдерживала (и выдерживает) все испытания. Стойкий оловянный солдатик.
О том, что было и есть в ее жизни черного и мрачного, я вытаскиваю из нее клещами — она же видит только белое, свет, «сигналы человеческого».
Женя рассказывает, как помог Соне гениальный невролог Борис Алексеевич Архипов. Или вот Елена Ростиславовна Баенская и Ольга Сергеевна Никольская из Института коррекционной педагогики. Баенская самая первая на свете сказала Жене о Соне — непритворно и восхищенно — чарующие слова: «У вас замечательный ребенок!» После этого Женя запросто могла бы станцевать вместо Плисецкой в Большом театре или слетать в космос. А с Никольской — такая история: Соня окончила два класса начальной школы, и вдруг в той самой, блин, ПМПК не дают разрешения на дальнейшее обучение. «Они, что, там — не люди?» — вскипаю я. «Да нет, просто сидят пожилые замордованные тетки, учились при царе Горохе, по 50 человек в день принимают, — отмахивается Женя. — Ну не верят, что аутисты обучаемы, они и Торлак подозревали, говорили ей, усмехаясь: а вам не надоело за Соню писать ее рукой? Короче, хорошо, что хоть через месяц разрешили прийти. Но с Соней там что-то страшное случилось. Она впала в полную депрессию. Я потащила ее к Никольской. И та сказала: «Соня! Ты не должна себя считать не говорящей. Ты — говорящая. Ты используешь для общения слова. Не важно — как. Кто-то использует слова голосом. Кто-то — взглядом. Кто-то — жестом. Ты — письменно. Самое главное: ты используешь слова. А все, кто использует слова, — говорящие. Так что запомни: ты — говорящая!» И у Соньки словно крылья выросли. Я увидела это по ее глазам. Она прямо там, в коридоре института, написала стихотворение «Точное слово» с посвящением Ольге Сергеевне Никольской. А через месяц прошла ту мерзейшую процедуру в ПМПК на ура».
О всех-всех-всех-всех, кто помог хоть семнадцать лет назад, хоть вчера, Женя говорит с благодарностью и особой нежной почтительностью.
Вот рассказывает о ныне покойной уже Александре Михайловне Ленартович, директоре дивной школы «Ковчег»; на тот момент это была единственная школа с интеграционным обучением, туда и обычных детей брали, и с инвалидностью; там были и творческие мастерские, и лошади, и всякие студии, и главное: обучение на высочайшем уровне; Соня, к примеру, биологией увлеклась, этот предмет преподавали по университетским программам… Так вот: в эту школу Соню не пускала одна чиновница из РОНО Юго-Восточного округа Москвы, куда Женя пришла за путевкой. «Чтобы немой ребенок — с обычными детьми? — сказала она железным голосом. — Да ни за что! Через мой труп! У нас интернаты пустуют — отдавайте ее в интернат и забудьте навсегда! А если пойдете куда-то жаловаться — я сделаю все, чтобы вас никуда никто и никогда не взял». Ну да, помним, помним: сатана лягает не копытом, а человеческой ногой. Однако Женя и тут не сдалась. В школу семейного обучения Соню взял — ну, как вы понимаете, тоже чудесный, чудесный! — директор Игорь Моисеевич Чапковский, он посоветовал написать письмо (и сам помогал его составлять) уполномоченному — в то время — по правам человека Владимиру Петровичу Лукину, и через два месяца прямо домой к Шаталовым, в их подмосковное Красково, прибыл курьер из департамента образования московского правительства и привез письмо-разрешение на обучение в «Ковчеге». Среднюю школу Соня, кстати, окончила успешно и досрочно, в шестнадцать лет.
А еще был — прекрасный, прекрасный! — молодой нейропсихолог Максим Черенков («Он вырвал Соньку из страха и тоски и сделал из нее оптимистку»), и центр «Подсолнух», Соня там занималась с логопедом, и «Солнечный пес», то есть канистерапия, или собакотерапия («Это когда, — с улыбкой рассказывает Женя, — собаки делают вид, что их дрессируют»). А еще поэт и писатель, большой друг Сони Виктор Гаврилович Кротов, первый редактор Сониных стихов. А еще профессор-психиатр, владелец клиники «Психическое здоровье» в Наро-Фоминском районе Московской области Виталий Леонидович Минутко…
После школы что-то вдруг оборвалось. Состояние Сони ухудшалось.
«Колледж не получился. Соня не потянула. Чисто физически не потянула, — объясняет Женя. — Возбуждение, агрессия в ней нарастали. А потом оказалось, что все связано с нейровирусом. Взорвался этот вирус прошлым летом. А поселился в голове Сони, судя по всему, гораздо раньше и «кушал» ее мозг».
Скорее всего, от перенапряжения все случилось. Соня кричит, не идет на контакт, потеряла способность реагировать… Ей все хуже и хуже. Вызвали «скорую». Отвезли в больницу.
«А там врач нам сказал: «Мне неинтересно, что произошло. Да и не важно это. Я вижу симптомы — лечу». Женя забрала Соню из той больницы через три дня. В отчаянии написала в интернете о том, что произошло.
Первыми откликнулись Егор Бероев и Ксения Алферова*. На тот момент совсем незнакомые. Они оплатили месяц пребывания Сони в клинике «Психическое здоровье». Клиника очень дорогая. Но с вирусом там справились. Кстати, двадцать дней профессор Минутко лечил Соню совершенно бесплатно, просто за свой счет. И профессор Минутко, и лечащий врач Сони Александр Сергеевич Токарев буквально спасли ее.
Из школьного сочинения по литературе десятилетней Сони «Деньги не пахнут»:
«Деньги, полученные папой за тяжелую, с напряжением всех его физических и душевных сил, работу пахнут соленым потом и болью. Так пахнет зарплата всех тружеников — она заработанная плата. <…> Но деньги, которые выплачивает правительство жертвам терактов, — они пахнут кровью и смертью, обидой и обманом, потому что их дают за кровь, боль и смерть те, кто не смог защитить людей. Деньги, которые мама платит кассиру в автобусе, пахнут ее слезами. И так же слезами и жгучей обидой пахнут деньги всех бывших льготников, которым обещали возместить потерю льгот, а забрали гораздо больше, чем дали. А как вы думаете, чем пахнут деньги, что платят больные в больнице? Лекарствами? Нет, страхом они пахнут и тоже болью. <…>»
Лишь дважды за все время, что мы общаемся, Женя — нет, не пожаловалась, она не жалуется ни-ког-да, а сказала с грустью… Первый раз: «Когда я слышу: «Аутисты — тоже люди», меня это очень оскорбляет. Почему — тоже? Аутисты — люди». И второй раз: «Есть такие, кто говорит, что я побираюсь…»
Думаю, тем, кто так говорит, объяснить уже ничего нельзя, да и не надо. А просто для людей из просто жизни поведаю — хотя бы пунктиром, фрагментарно — о средствах к существованию и расходах семьи Шаталовых.
Пенсия Евгении Николаевны Шаталовой — шесть тысяч рублей. Отец Сони — Владимир Константинович Шаталов — работает в НИИ. Получает 21 тысячу рублей. Денег папы хватает только на еду и лекарства. Это без Сониной диеты. И если у Сони нет обострений.
На лекарства Сони уходит от 8 до 30 тысяч в месяц.
Сонина пенсия по инвалидности, а она — инвалид 1-й группы — 12 тысяч рублей. «Сонина пенсия идет на коммуналку, — говорит Женя. — У нас двухкомнатная квартира в Краскове, 42 кв. м. Это общая площадь. Прописано четыре человека, мы втроем и старшая дочь».
Одна поездка на такси из Краскова в Москву — от двух до трех с половиной тысяч рублей.
Кстати, о такси. Для аутиста и три человека — невыносимая толпа. В переполненном автобусе Соня начинает кричать, задыхаться. Пассажиры орут на Женю: «В клетке таких возить надо». Водитель — тоже во все горло — на Женю и Соню: «Выходите — или я никуда не поеду».
Если у Сони нет обострений — то в неделю они с мамой выезжают по три раза. Поездки в Москву — это обычно «Наш солнечный мир» (работа по нормализации восприятия себя и окружающего мира). На занятия там в месяц уходит от 12 до 16 тысяч рублей. Но в этом году в реабилитационном центре «Наш солнечный мир» занимаются с Соней бесплатно.
Это все я написала, простите, к сведению тех, кто хочет и может помочь. У Сони открылась язва. Сильная, с кровотечениями. Нужны лекарства, лечение.
Два человека, говорит Женя, имеют сейчас на Соню влияние.
Первая — это тьютор Людмила Штапова. Она Сонин и сопровождающий, и воспитатель, и педагог, и подруга. С Людмилой Соня может и обед приготовить, и сходить в магазин, и контактировать с людьми. Вместе они смотрят фильмы, танцуют и даже поют, Людмила — словами, а Соня без слов… Час работы тьютора стоит 300 рублей. Соня общается с тьютером по пять—семь часов подряд. («Ну, конечно, не каждый день. Соня не имеет возможностей Абрамовича», — с мягкой улыбкой объясняет мне Женя.)
И второй человек — Марина Виталь-евна Родкевич. С ней Соня раз в неделю занимается танцедвигательной терапией. Одно занятие — 1,5 тысячи рублей. Через танцы Соня учится контролировать собственное тело, развивает свою слабую моторику, уходят, прямо-таки улетучиваются куда-то комплексы…
* * *
Ярко, жарко и душисто.
По лицу хлещут травы…
А говорят, что счастье не бывает
полным.
Это Соня написала в 11 лет.
* * *
Аутизм не обязательно связан с пожизненной изоляцией. Из аутизма можно выйти. Психолог Тэмпл Грандин — ее называют бабушкой аутизма — вышла из этого состояния и написала книгу. А мы с Женей Шаталовой бегали в Москве на лекцию американского профессора Стивена Шора. Он тоже вышел из аутизма. И тоже написал книгу. Называется «За стеной». Шор утверждает, что аутизм может не мешать, а помогать. Например, стать хорошим музыкантом. Или блестящим компьютерщиком.
Соня сегодня редко, сверхредко говорит «мама». Но педагоги рассказывают Жене, что иногда она целой длинной и очень осмысленной фразой отвечает на какой-то вопрос. Женя говорит мне это будто бы вскользь, но с заметной гордостью.
Ольга Арлаускас и Никита Тихонов-Рау сняли о Соне замечательный фильм. Называется «В ауте». Я о нем обязательно расскажу. Как, впрочем, и о Соне, и о Жене — продолжение следует.
Реквизиты
Сбербанк России
БИК 044525225
ИНН 7707083893
КПП 775003035
ОКАТО 45286580000
К/с 30101 810 4 0000 0000 225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России
Шаталова Евгения Николаевна
Счет 40817810738121711801
карточка 67628038 8282648135
или перевод на счет Альфа-Банка
ОАО «АЛЬФА-БАНК» г. Москва
БИК 044525593
ИНН 7728168971
Шаталова Евгения Николаевна
счет 40817810704140015303
Вы также можете писать Жене: Schatalova.ew@yandex.ru
Всем — огромное спасибо!
А пока что еще сказать о Жене и Соне Шаталовых?
Придется много перестрадать? Но это же вот в каком смысле: сколько дел переделать!
И они делают — пошагово, поминутно, по крупице. Без всякого дешевого, навязчивого оптимизма, но с высокими ставками — не на жизнь, какая она есть, а на жизнь, какой она должна быть.
Поэтому: выше голову! Ну да, именно так: выше голову — жизнь хочет вас погладить!
Мне эта «голова с заносом» очень нравится.
*Егор Бероев и Ксения Алферова — создатели фонда «Я есть!», который помогает детям с особенностями развития — больным аутизмом, детским церебральным параличом и с синдромом Дауна. «Новая» рассказывала об этом фонде и его подопечных 17 ноября 2013 год.
Ещё о Соне Шаталовой
Соня Шаталова - гостья из будущего
http://neinvalid.ru/sonya-shatalova-gostya-iz-budushhego/
Внутренний мир и творчество Сони Шаталовой
www.rodon.org/other/vmitssh/
Есть фильмы о Соне Шаталовой
"Клеймо"
https://www.youtube.com/watch?v=eXrUciW5oqo
"В ауте"
https://www.youtube.com/watch?v=ZgiaV-ugL8E
https://www.youtube.com/watch?v=TEAQj83_IIE
Сообщение отредактировал Ада - Понедельник, 22.05.2017, 19:58 |
| |
| |
